比年来奥村沙织，高价无情病用药保险问题屡次激励热议，无情病也干与了群众视线。近日发布的“深圳惠民保”，将7种无情病高价私费殊效药纳入保险规模，保险额度高达50万元，衔接基本医保，造成基本医保+“深圳惠民保”的升级保险体系，大大镌汰了无情病患者的用药背负。

让“病情无情”变得“用药常见”

无情病又称“孤儿病”，因无情病患者数目太少，药品研发资本高、药价比拟上流，“用得起药”成了他们的浩劫题，亦然他们的愿望。而本次“深圳惠民保”不设年齿、户籍、办事、健康现象等参保适度，参加深圳医保的无情病患者均可投保。

“深圳惠民保”针对无情病用药有两大保险。一是医保报完还能报，医保目次内无情病药品经由基本医保入院、门诊特定病种以及单行支付报销后，个东谈主自付1.6万元以上部分，由“深圳惠民保”进一步报销80%，年保险额度120万元。二是高价私费药有的保、买获得。将调养庞贝病（“姆妈肩上的孩子”）、戈谢病（“熊猫宝宝”）、低磷性伛偻病、黏多糖贮积症（“粘宝宝”）1型、2型、4a型的7个高价私费殊效药纳入保险，最高报销70%，年保险额度50万元。

市民在告捷投保“深圳惠民保”后，自2023年7月1日起，即可在深圳市表里无情病合作网病院享受无情病专项保险待遇。同期，“深圳惠民保”在本市细目8家定点零卖药店行动无情病殊效药提供机构，完毕全市用药快速配送，一并处罚无情病高价私费殊效药“购药难”问题。

渐渐推动无情病用药进医保

国度医保局建设以来，马来西亚华人群合手续开展医保药品辩论。据统计，收尾2022年底，国内上市的60余种无情病用药中，已有40余种被纳入国度医保药品目次，并在深圳落地。

如脊髓性肌萎缩症（SMA）调养药物诺西那生钠打针液，通过国度医保辩论干与医保目次后，价钱从原先的一针70万元降到约3.3万元，深圳基本医保最高还可报销90%，患者每针实质支付仅3000余元，背负大大镌汰。

此外，现在全市仅1例的无情病种也被纳入保险。2021年起，深圳市扩张全省调处的门诊特定病种计谋，将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症、克罗恩病、帕金森病等无情病病种纳入我市门诊特定病种给予保险，不设起付线，报销比例最高达90%，并建设较高的年度报销名额，如现在深圳市仅有1例的C型尼曼匹克病，医保基金每年最高可报销19万元。

“咱们不烧毁任何一个小群体！”实质上，比年来深圳医保合手续护理着无情病患者群体，在作念好基本医保“保基本”的基础上，通过分类施策、渐渐推动，悉力为无情病患者提供更好保险奥村沙织，使得这些小群体齐能用得起药。